В Сети собирают средства для помощи девочке с редкой болезнью

В 7 месяцев девочке поставили диагноз — болезнь Канавана. В Сети собирают средства для помощи девочке с редкой болезньюФедеральное агентство новостей-

Девочка родилась 3 ноября 2017 года и до трех месяцев росла и развивалась как обычный здоровый малыш, но к 4 месяцам так и не начала держать голову. Из-за этого родители обошли множество врачей, сдавали анализы и проходили обследования.

В семимесячном возрасте девочке поставили страшный диагноз – болезнь Канава. Это генетическое заболевание, характеризующееся прогрессирующим поражением нервных клеток мозга. Большинство таких детей не доживают до 10 лет. Девочка не умеет ползать, ходить, сидеть и играть с игрушками. Она даже не может держать голову, но при этом любит гулять, рассматривать различные предметы и общаться. Девочка хочет научиться всему, но не может.

Известно, что группой ученых из Соединенных Штатов Америки разработана методика лечения данной болезни — генная терапия. Чем раньше провести терапию, тем лучшего эффекта лечения можно получить. По причине того, что болезнь Канавана является редкой, фармкомпании отказались финансировать разработку и клинические испытания лечения.

Девочку из РФ готовы взять в программу и вылечить, однако цена лечения составляет 1.140.00$. В Сети созданы группы помощи родителям ребенка, в которых неравнодушные люди могут оказать любую финансовую поддержку, для того чтобы девочка выжила. Группы помощи: «Вконтакте», Instagram, Facebook, «Одноклассники» и сайт.

Источник